"Mio figlio come Alfie: dissero che doveva morire, invece..."

«Anche mio figlio è finito in ospedale, è stato intubato prima di ricevere una diagnosi tremenda», per cui i medici avevano deciso di abbandonare ogni speranza «convincendomi a sospendere i sostegni vitali». Quindi a provocarne la morte prima di cercare di fare il possibile per curarlo, ma sopratutto prima di attenderne la morte naturale. A raccontare la sua storia alla Nuova BQ è Lauren Mcmahon, mamma di un bimbo di 5 anni di nome Alfie, come Alfie Evans. E come lui inglese.

Mcmahon ha scritto alla Evans mercoledì scorso sul profilo Facebook alfies army official postando un video di suo figlio, in una condizione peggiore di quella di Alfie Evans, mentre un altro mostra il suo recupero. Alla mamma di Evans, Mcmahon ha spiegato: «Voglio solo farti vedere come tutti questi dottori davvero non avessero idea di quello di cui parlavano...il mio ometto è stato portato al Birmingham Children's Ospital circa 6 mesi fa, gli hanno fatto una tac al cervello e hanno detto a me e alla mia famiglia che era cerebralmente morto, che la sua attività cerebrale era pari a zero...poi ci hanno detto che stavamo facendo soffrire Alfie, permettendogli di sopravvivere mentre i suoi organi stavano collassando. Ci sentivamo senza altra scelta se non quella dolorosissima di privarlo dell’unica cosa che permetteva al nostro piccolo di respirare».

Lauren quando si è ammalato suo figlio e cosa è accaduto dopo il ricovero?
Il 19 agosto scorso mio figlio Alfie si ammalò. Aveva contratto un virus ma nonostante questo continuava a giocare e a ridere normalmente. Il giorno successivo però si è svegliato alle 8 di mattina e verso le 10:30 mi sono accorta che scottava. Abbiamo provato la febbre ed era altissima. Non riusciva a rimanere desto, perciò abbiamo chiamato l’ambulanza. I medici ci spiegarono che non aveva quasi più zuccheri nel sangue e in ospedale lo hanno intubato. Dopo avergli fatto la tac al cervello mi hanno comunicato che non c’era più alcuna traccia di attività cerebrale e che quindi non sarebbe sopravvissuto senza i sostegni vitali.

Quale fu la diagnosi dei medici?
Ci hanno detto che Alfie era affetto da displasia setto-ottica (chiamata anche sindrome di de Morsier o di Kaplan-Grumbach-Hoy).

Nel caso di Alfie Evans non c’è neppure una diagnosi, eppure vogliono privarlo dei sostegni vitali e provocarne la morte. Lai era d’accordo, pur in prsenza di una diagnosi nefasta, con chi voleva privare suo figlio della ventilazione?

No, non ero d’accordo con i medici, non volevo che fossero sospesi i sostegni vitali, ma mi dissero che stavo facendo soffrire mio figlio e che Alfie non avrebbe mai potuto respirare autonomamente. Perciò, senza trovarmi d’accordo, sospesero comunque la ventilazione. 

Cosa accadde a quel punto?

A mio figlio, mentre era ventilato, veniva somministrato un sedativo, il midazolam (farmaco con un'azione immediata) che lo teneva addormentato, quando gli fu sospeso cominciò a svegliarsi e a muoversi. 

Anche Alfie Evans si muove, ma i medici sostengono che sia sofferente e in fin di vita, dunque è meglio farlo morire subito.
È la stessa cosa che dicevano a me, mi dicevano che gli organi di mio figlio stavano collassando a causa della mancanza di ossigeno nel sangue, perciò sarebbe morto soffrendo. Ma si sbagliavano perché i suoi organi oggi sono sanissimi. 

Alfie Evans è sedato eppure si muove. Cosa ne pensa?
Penso sia orribile credere che uccidere Alfie Evans sia normale. Anche perché ho visto i video in cui, pur sedato, succhia il ciuccio, alza le mani, muove il torace, apre gli occhi, tutte cose che mio figlio non riusciva a fare. A maggior ragione penso che si debba dare ad Alfie Evans ogni possibilità esistente di cura per vivere.

Che segnali dava suo figlio quando era sedato?

Il mio Alfie muoveva leggermente le braccia. Alfie Evans, ripeto, si muove molto di più. Lo dico da mamma che ha passato una cosa simile: non solo Alfie Evans è vivo e vegeto, ma è sveglio e si rende conto di quello che accade intorno a lui. Ucciderlo non può essere una risposta!

Cosa le dissero i dottori vedendo che suo figlio non moriva e che riusciva a sopravvivere anche senza ventilazione?
Molti di loro erano preoccupati della “qualità di vita” di mio figlio e non erano felici del fatto che continuasse a vivere.

Lei scherza vero?

Non scherzo, comunque dopo che la ventilazione fu sospesa i medici mi dissero che sarebbe morto dopo un’ora circa, ma siccome mio figlio continuava a vivere, il Birmingham Children’s Hospital ha deciso di dimetterlo trasferendolo 24 ore dopo all’ospedale di Worcester, sempre confermandomi che non sarebbe sopravvissuto. Invece, sospesi anche i sedativi, mio figlio si è svegliato ed ha cominciato a riprendersi. Al contrario dei primi, i medici dell’ospedale locale di Worcester erano contenti. 

È singolare che suo figlio, inglese e con lo stesso nome di Alfie, abbia vissuto recentemente un iter simile mostrando che le diagnosi mediche non sono infallibili. Non pensa?

Come ho scritto su Facebook, immagino che il mio Alfie volesse mostrare al mondo che una tac o un parere non sono sufficienti a permettere che a qualcuno sia tolta la vita: ci dissero che Alfie non avrebbe mai respirato da solo, ma ora mio figlio ha cominciato a mangiare dei pezzetti di cibo e a chiamarmi di nuovo mamma.