«Nostra figlia morta a 17 anni al Bambin Gesù. Ora vogliamo giustizia»

Lisa era una ragazza solare e con tanta voglia di vivere, di “volare” come tante volte scriveva su suoi profili social; ma la sua vita è finita a 17 anni all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. «Nostra figlia è morta non per la sua malattia, una patologia ematologica di natura benigna, ma per quella che doveva essere la cura risolutiva. È rimasta vittima di un trapianto di midollo osseo, rivelatosi pessimo, da donazione inadeguata e infusa con sangue di gruppo diverso, senza valutare le alternative praticabili, che l’ha portata alla morte nel giro di due settimane per gli scompensi multiorgano che ha provocato», hanno scritto i genitori nella durissima lettera che hanno fatto arrivare a Papa Francesco. La risposta? Una chiamata di condoglianze di 3 minuti e 41 secondi. È un fatto grave che getta un'ombra sull'ospedale legato alla Santa Sede tanto da essere definito l'ospedale del Papa e considerato all'avanguardia per la pediatria. 

Questa vicenda tragica oggi coinvolge tre medici dell’ospedale del Vaticano, sotto indagine per “omicidio colposo” per decisione del pm Pietro Pollidori e del Procuratore aggiunto Sergio Colaiocco. “Il PM ha riconosciuto una responsabilità penale da parte di alcuni componenti dello staff medico dell'ospedale Bambino Gesù di Roma. Gli avvisi di garanzia sono stati inviati”, ha informato il padre Maurizio Federico su Facebook, lo scorso 14 giugno.

Il decesso di Lisa è avvenuto il 3 novembre 2020, dopo 19 giorni «di dolore e di sofferenze» causati presumibilmente dall’infusione di un midollo “sbagliato”. «Neanche immaginavamo che l’incubo sarebbe cominciato proprio da quella sacca», ha scritto Federico qualche giorno dopo la morte della figlia, nel racconto straziante che ha pubblicato su Facebook. È stato il grido di dolore del direttore del Centro Nazionale per la Salute Globale presso l'Istituto Superiore di Sanità; la mamma è Margherita Eichberg, Soprintendente dell'Etruria Meridionale presso il Ministero della Cultura.

Nonostante i ruoli di rilievo ricoperti dai genitori, il caso di Lisa non ha avuto molta visibilità sui media e, stranamente, «è scomparsa la cartella clinica» dal portale “carta della salute”, un servizio gratuito che permette ai genitori di consultare in formato digitale la documentazione sanitaria conservata presso l’ospedale.

Lisa era nata in Ucraina ed era stata abbandonata in un orfanotrofio fino all’età di cinque anni e mezzo, quando è stata adottata insieme al fratello più grande. Era il sogno fatto realtà di Maurizio e Margherita, fino che una serie di eventi - che secondo loro sono accaduti dentro il noto ospedale - hanno portato a un risultato fatale. La Bussola li ha intervistati.

Come è iniziata la vicenda? «Nostra figlia Lisa è stata ricoverata ormai quasi due anni fa perché le cellule del suo midollo osseo non erano più in grado di replicarsi (aplasia midollare); questo può comportare problemi importanti come il difetto della produzione di globuli rossi e altre cellule. Il sintomo più grosso che ha manifestato è stato la mancanza di piastrine; quindi, il suo corpo si è ricoperto di lividi in maniera sospetta», ha spiegato Maurizio Federico.

E Lisa l’ha raccontato a suoi amici su Tiktok (@elisabetta.federico): «tutto è partito perché io sono andata in monopattino, sono caduta e mi è venuto un ematoma enorme. Poi sono andata dal medico e mi ha detto che dovevo usare una crema, ma non ha funzionato tanto. Quindi poi ho fatto le analisi del sangue e si è scoperto che avevo tutti i valori bassi, soprattutto piastrine globuli rossi e globuli bianchi. Dopo un mese e mezzo che sto qua, abbiamo scoperto che ho l’aplasia midollare e che devo fare un trapianto di midollo e dopo potrò andare a casa».

«E, quindi, è stata ricoverata per accertamenti e per un soccorso che avrebbe dovuto essere una trasfusione, così come mi aveva consigliato di fare il direttore del laboratorio di analisi che aveva fatto l’emocromo e invece si è risolto in 52 giorni di "reclusione" all’interno di questo ospedale», ha aggiunto Margherita.

Perché usa il termino “reclusione”? «Siamo stati settimane senza sapere che cosa Lisa avesse, quali fossero le loro strategie; le facevano continui prelievi di sangue, ma di fatto non si andava da nessuna parte e non è stata somministrata nessuna terapia per quello che sembrava essere il suo male. Veniva semplicemente tenuta legata al letto con la solita somministrazione di antibiotici e antifungini… Sono stati giorni terribili perché non riuscivamo ad avere un rapporto chiaro con i medici. Erano sempre molto evasivi, non riuscivamo ad avere contatti con i responsabili né con chi materialmente stava facendo la strategia diagnostica e poi terapeutica di questa malattia», ha raccontato la mamma.

E il padre ha anche denunciato di essere stato minacciato: «Un venerdì, entrai deciso per portarla via perché le cose iniziavano a non piacermi. Fui minacciato dalla dottoressa, la quale mi disse che il Bambino Gesù si sarebbe rivolto al giudice per toglierci la patria potestà. Io purtroppo ho ceduto perché ero contornato da persone che mi sconsigliavano o mi minacciavano. La psicologia di chi entra in un ospedale, del genitore e del paziente, è sempre tale per cui il distacco e, tra virgolette, la ribellione, sono una cosa complicata e molto difficile, quasi una rivolta contro sé stessi, perché uno si affida ai medici, si affida all’ospedale», ha detto contenendo le lacrime. E Margherita ha ribadito: «Quello che mi ricordo di questo lungo ricovero è la paura, diciamo la paura di scontrarsi con persone a volte scortesi».

Come avete saputo la diagnosi di Lisa? «Alla fine, la diagnosi è stata data a voce da un medico che era diventato il nostro referente perché avevamo conoscenze in comune; ci ha comunicato la diagnosi durante un turno di guardia, alle 10 e mezza di sera, al buio, nel padiglione Sant’Onofrio dove praticamente Lisa è stata portata a morire con un trapianto sbagliatissimo», ha risposto Margherita.

Cosa è successo il giorno del trapianto?
Margherita: «A partire dalla giornata precedente, siamo stati chiamati da una dottoressa molto giovane, spaventatissima, che ci comunicava di dover sottoporre Lisa a una plasmaferesi per eliminare il titolo anticorpale avverso, un gruppo sanguigno diverso che era il gruppo sanguigno della donatrice. E quindi abbiamo capito che c’era qualche cosa che non andava. Lisa comunque è stata sottoposta a una plasmaferesi ma non è bastata per abbattere i titoli anticorpali. Infondere un midollo con sangue di un gruppo incompatibile significa avviare una persona a morte certa e grosse sofferenze. La cosa che segna le mie giornate e mi sveglia durante la notte ed è per me una sorta di ferita sempre aperta, è il ricordo di queste tredici lunghissime ore di infusione del midollo che sono state segnate da grida di dolore, come se fossimo in un film dell’orrore. Addirittura, Lisa è svenuta durante l’infusione per il dolore, che è stato combattuto in maniera improvvisata, forse è il termine esatto. E quindi ho dei ricordi bruttissimi, anche dei giorni seguenti, perché da allora Lisa ha cominciato a soffrire in maniera via via maggiore perché si sono manifestati tutti i segni di questo errore. A partire dal versamento di liquido pleurico che si era formato in modo cospicuo. Io ogni volta che mi sveglio la notte, mi immagino quanto ha sofferto, che senso di soffocamento ha avuto ed è stato soltanto l’esito di una serie di giornate terribili che ha dovuto vivere mentre continuava a chiedere “mamma, quando posso uscire da qui, mamma, organizziamo la festa dei miei 18 anni”, perché siamo entrati con il massimo dell’ottimismo per questo trapianto di midollo».

Ma perché è capitato questo errore?
Maurizio: «Le cause di questo insuccesso, secondo la nostra opinione, non solo da quanto abbiamo appreso ultimamente, sono state prodotte da una serie di eventi, di scelte sbagliate, di superficialità, di scelte che hanno portato all’infusione di un litro di midollo, compresi gli eritrociti (globuli rossi), e il problema è che questi globuli rossi erano incompatibili con il gruppo sanguigno di Lisa. Anche persone non esperte sanno che questo porta a una emolisi massiva che conduce alla morte del paziente in pochi giorni, poche settimane, ed è esattamente quello che è successo; a due settimane dal trapianto del midollo osseo, Lisa è morta con grandi sofferenze».

Il trapianto era l’unica scelta per la malattia di Lisa?
Margherita: «No, non era un trapianto urgente quello di nostra figlia. Oltre tutto il fratello era aploidentico e sarebbe stato il donatore di riserva nel caso in cui la sua situazione fosse peggiorata precipitosamente. Venivamo qui e facevamo una sacca di piastrine a settimana, tutto sommato si poteva aspettare… poi i periti l’hanno messo nero su bianco. C’erano anche alternative che sarebbe stato opportuno percorrere».

Secondo la vostra esperienza, il problema del Bambino Gesù è strutturale o il vostro sarebbe un caso isolato?
Margherita: «Io non riuscirò più ad avere un’ora di tranquillità nella mia vita pensando a quello che mia figlia ha vissuto dentro queste mura, per questo dobbiamo andare avanti, anche per questo stiamo facendo questo lavoro così sgradevole e così doloroso. Io sono convinta che nostra figlia poteva avere comunque un destino diverso, entrare qui dentro significa correre rischi, non riuscire a seguire l’operato dei medici, non avere il diritto di farlo, significa rischiare ogni momento un errore fatale.

Tre medici sono sotto indagine per la morte di Lisa, è stato difficile arrivare fino a questo punto?
Maurizio: «È stato difficile, è stato molto lungo. Il primo ostacolo, quasi insormontabile, è stato il fatto che quasi tutti i periti che abbiamo contattato erano molto restii a lavorare su un caso così spinoso. Il Bambino Gesù è l’espressione di un sistema sanitario molto potente, molto forte, un sistema sanitario anche politico qui a Roma, che, diciamo, non lascia quasi mai scampo alla concorrenza, sia a livello locale che praticamente a livello di tutta l’Italia e della zona centro-meridionale. E quindi per un medico non è facile andare a lavorare in una causa, in un contenzioso contro una potenza simile. Quindi è la difficoltà più grossa, grossissima, che abbiamo avuto; almeno una decina di periti ci hanno detto: “Sì, mi piacerebbe tanto, ma io non posso, non mi mettete contro il Bambino Gesù”. Poi alla fine abbiamo trovato tre brave persone, nessuna di Roma, che hanno accettato e hanno fatto perizie così efficaci da convincere il PM delle nostre ragioni». 

Cosa vi aspettate dalla giustizia italiana?
Maurizio: «A noi interessa soprattutto che queste cose terribili che sono successe a nostra figlia non accadano più a nessuno. Noi non siamo particolarmente interessati al fatto che vengano puniti con il carcere, poi in carcere non va a finire nessuno in questi casi, ma i medici che sono stati accusati magari ci piacerebbe che qualche corso di perfezionamento, di aggiornamento lo facessero affinché queste cose non succedano più. Sono le scelte sbagliate, pianificate e condivise che fanno spavento, e Lisa è stata vittima di una scelta sbagliata pianificata e condivisa. Tutto questo sforzo lo facciamo affinché non succeda mai più una cosa simile come per Lisa».