«Vi racconto mio figlio Simone e le sue confidenze sul Paradiso»

Quella di Simone Patacchiola è la storia di un bambino speciale che ha sofferto con dignità e, nella sua semplicità, ha dato tanto amore agli altri e a Dio. Simone ha vissuto un calvario di ospedali e di operazioni che non lo hanno mai scoraggiato: lui stesso, al contrario, dava forza e sostegno a chi gli stava accanto. Ricordando il momento in cui si avvicinava la sua morte, sua madre, Paola Mariangeli, racconta: «Una mattina, mentre lo vestivo, disse serio: “Madonnina mia portami in Paradiso”». Questo era Simone.

In punta di piedi è il titolo del libro scritto dalla signora Mariangeli e dedicato alla straordinaria testimonianza di fede del figlio Simone. La prefazione al libro è stata scritta da don Fabrizio Borrello, attuale direttore della Caritas di Rieti, mentre la premessa è firmata da Santina Proietti, presidente dell’associazione Alcli “Giorgio e Silvia”. I proventi del volume vanno interamente a sostegno della stessa Alcli che, oltre ad ospitare gratuitamente chi riceve le cure oncologiche a Rieti, offre il servizio pulmino e un gruppo di volontari che vanno a domicilio dei malati più gravi.

Signora Mariangeli, che bambino era Simone prima della malattia?
Simone è nato a distanza di 9 anni dalla primogenita ed è stato amato da tutta la famiglia e tra lui e la sorella si era creato un legame profondo. È stato un bambino solare che amava giocare all’aria aperta con i suoi amici, sia con giochi di gruppo che in bicicletta. Gli piacevano le coccole sul lettone.

Simone come ha affrontato la malattia?
Il primo sintomo della malattia fu il tremore alle mani che lui paragonava ai sintomi della nonna paterna affetta da Parkinson e chiedeva aiuto dicendo: “Sto diventando vecchio?”. Purtroppo il suo pediatra non ritenne necessaria una risonanza magnetica che avrebbe rivelato la vera causa dei suoi disturbi: un tumore maligno, un “astrocitoma anaplastico”, scoperto mesi dopo al Bambino Gesù a Roma. Simone voleva guarire! Spiegai al mio piccolo uomo che gli avrebbero rasato i capelli come Ronaldo, il giocatore in voga nel 2000, e avrebbero fatto un taglietto in testa per togliere una pallina che premeva su di un nervo che era la causa del tremore alle mani. Questo lo tranquillizzò e andò sereno in camera operatoria.

Simone, a un certo punto, non si sa perché, entrò in coma...
Sì, dopo l’intervento Simone entrò in coma, fu l’ennesimo tonfo al cuore di noi genitori. Alcuni giorni dopo dal risveglio dal coma, iniziò a farmi delle confidenze, alle quali dapprincipio non detti peso, considerando la sua età di 7 anni scarsi, ma la sua insistenza mi fece ricredere. “Sai, mamma, io parlo con Gesù e la Madonnina”. E io: “Cosa ti dicono?”. E lui: “Non te lo posso dire, altrimenti non mi parlano più!”.

Ai genitori dei bimbi ricoverati diceva “pregate sempre!” e lo diceva anche ai familiari, tanto da far recitare il Rosario al suo papà. Ad un evento culturale dove era presente il sindaco di Cantalice, che conosceva bene, le disse “prega per me!”. Una mattina, mentre eravamo in macchina, un’auto mi tagliò la strada e mi uscì una parola fuori posto. E lui: “Ora dici un Padre nostro e un’Ave Maria”.

Ci furono molti altri episodi. A tutti coloro con cui instaurava un dialogo diceva qualcosa di importante. A una compagna di scuola fece un rimprovero perché non conosceva l’Ave Maria. Mi confidò che mentre era in Paradiso aveva giocato con gli angeli in un giardino bellissimo, c’erano Gesù, la Madonnina e Padre Pio. Quest’ultimo gli aveva promesso che, se si fosse comportato bene mentre era con noi, lo avrebbe riportato in quel posto meraviglioso, dove c’era un sole grande.

Nonostante gli interventi, i ricoveri, le radio e le chemioterapie, la situazione fisica di Simone non era semplice. Perché?
Il tumore cerebrale era posizionato sopra l’ipotalamo ed era grande 7x7x5 centimetri: considerando la testa di un bambino, era veramente invasivo. Poggiava sui centri nervosi che governano il nostro corpo e Simone, da bambino sano qual era, stava diventando un bambino con disabilità. Lui era conscio del suo stato e, man mano che perdeva controllo del suo corpo, diceva sempre più spesso di voler andare in Paradiso, dove era andato mentre era in coma, perché lì non soffriva.

Da madre, com’è stato questo percorso di sofferenza vissuto accanto a Simone?
Solo la fede, rafforzata dalla testimonianza del mio ometto, mi ha sostenuta. È stata dura trattenere tutte le emozioni di rabbia verso la sanità reatina, il dolore nel prendere coscienza che il mio bambino aveva i giorni contati, come molti altri ricoverati nel nostro reparto, lo sconforto nell’apprendere che era stata fatta una sperimentazione, pur sapendo che non vi era una cura per quel tipo di tumore; privando dei suoi ultimi giorni di vita un bambino e costringendolo a terapie invasive e lunghi ricoveri. Era straziante apprendere della morte dei bimbi che avevano condiviso con noi il ricovero: con quei bimbi e con le loro mamme avevamo condiviso momenti di vita… e avevamo la tremenda consapevolezza che la stessa sorte sarebbe toccata anche a noi. Per darmi forza e per essere di sostegno a mio figlio e al resto della famiglia, avevo indossato la maschera della serenità, non potevo far trasparire l’angoscia che mi soffocava.

A fare effetto a Simone fu una nuova cura. Di che si trattava?
Grazie alla sorella di mio marito venni a conoscenza che a Radio Radio si promuoveva la cura Di Bella e vi era un medico di riferimento. Riuscimmo a metterci in contatto con questo medico che, vista la situazione avanzata di Simone, non ci dette speranza, ma non volevamo lasciare nulla di intentato.

La cura Di Bella era a base di vitamine e di somatostatina; quest’ultima andava somministrata di notte con un temporizzatore che iniettava il liquido, pochi millilitri per volta, tramite un ago a farfalla che inserivo nel braccio di mio figlio, su indicazione delle infermiere volontarie dell’Alcli che mi hanno istruita e che giornalmente controllavano le terapie. Con questa cura il mio ometto aveva ripreso le energie, venute meno con la somministrazione delle chemio e radioterapie. Aveva ritrovato la sua vitalità, quella di un bambino di 7 anni con voglia di correre, giocare e fare sport. Era un piacere vederlo di nuovo vitale, speravo di svegliarmi dall’incubo dei mesi precedenti. Purtroppo i sintomi dell’inesorabile crescita del tumore non tardarono ad arrivare e Simone accusava stanchezza e dormiva molte ore al giorno. In quel periodo ci venne a trovare Etheldreda, la bimba che aveva condiviso con Simone un periodo di ricovero e alla quale mio figlio aveva dedicato il disegno del Titanic, fatto con la mano sinistra, perché la destra tremava di più, dicendo che lui era Jack e lei Rose (come nella storia di amore narrata nel film omonimo). In quei giorni Ethel e la sua famiglia dovettero muoversi da soli, mentre noi eravamo paralizzati dall’assenza di reazioni di Simone.

Simone ha lasciato questa terra dopo due anni di sofferenze nei vari ospedali. Il suo desiderio era quindi andare in Paradiso?
Con l’avanzare della malattia quasi tutti i giorni ci ripeteva che voleva andare in Paradiso, perché lì non soffriva. Una mattina, mentre lo vestivo, disse serio: “Madonnina mia portami in Paradiso”. Il mio cuore si è fermato per un momento e quando ho ripreso a respirare dissi: “Perché mi vuoi lasciare sola?”. E lui: “No… anche se vado in Paradiso rimango sempre accanto a te”. Per darmi conferma che non mi avrebbe lasciato, nei mesi dopo il funerale ho percepito dei rumori inconsueti, i suoi giocattoli si accendevano e dovetti togliere le batterie per non far impressionare sua sorella che dormiva nella sua stanza.

La sera del 14 agosto 2001 eravamo pronti per la processione al Santuario di San Felice all’Acqua. Una zia si era messa seduta accanto a lui e gli disse di stare tranquillo, perché le preghiere a san Felice lo avrebbero fatto guarire. Ma lui replicò: “Nooo, io sono rimasto d’accordo con Padre Pio che, se mi comporto bene, mi porta in Paradiso, dove c’è una luce grande!”.