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OBLIO ONCOLOGICO

Riconoscere il diritto di dimenticare il proprio tumore

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Anche chi è completamente guarito da un tumore, non torna a vivere normalmente. Ha difficoltà nel lavoro, nelle assicurazioni, nelle adozioni, come in un apartheid oncologico. L'assemblea di Strasburgo ha chiesto che entro il 2025 ogni Paese membro dell'Ue riconosca il diritto all'oblio oncologico. 

Vita e bioetica 03_06_2023
Reparto oncologia

Qualcuno direbbe che era ora. Da anni si parla della necessità di emanare anche in Italia una legge sul cosiddetto oblio oncologico, vale a dire il diritto dei guariti dal cancro di poter tornare a una vita normale senza dover sempre dichiarare la propria patologia pregressa e dunque essere discriminati rispetto agli altri.

Francia, Belgio, Lussemburgo, Paesi Bassi e Portogallo una legge sull’oblio oncologico ce l’hanno già. La Spagna sta per emanarla. Il Parlamento europeo, con una risoluzione del febbraio 2022, ha esortato tutti gli Stati ad adeguare i loro ordinamenti giuridici ad un’esigenza sempre più avvertita. Oggi, infatti, i guariti dal tumore sono obbligati a dichiarare le proprie patologie tumorali pregresse quando sottoscrivono un contratto di lavoro o una polizza assicurativa, quando chiedono un mutuo o quando provano ad accedere ad un’adozione.

Il loro calvario passato li perseguita anche dopo la guarigione, al punto che si vedono precluso l’accesso ad opportunità che sono invece normalmente riconosciute a quanti non sono mai entrati nel tunnel del cancro. A queste persone vengono imposti costi più elevati o condizioni più onerose e discriminatorie proprio in ragione della loro storia clinica.

L’assemblea di Strasburgo ha chiesto che “entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento e fino a cinque anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età”.

In Italia la commissione affari sociali della Camera nei prossimi giorni sarà chiamata ad esaminare e unificare alcuni disegni di legge presentati da parlamentari di forze politiche diverse, a riprova di quanto sia bipartisan la sensibilità sul tema. L’esigenza di garantire una vita normale a queste persone guarite dal tumore è molto sentita. Occorre che esse non siano obbligate a dichiarare le proprie patologie tumorali pregresse quando devono esercitare un loro diritto in qualsiasi ambito.

Secondo cifre diffuse dalla Fondazione Veronesi, in Europa ci sono 20 milioni di persone in vita dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore. Tra loro, 7 milioni (il 35%) sono persone che hanno ricevuto l’ultima diagnosi da almeno 10 anni e che da allora non hanno avuto ricadute. Anche in Italia i dati sono sempre più incoraggianti perché il numero delle persone che vive dopo una diagnosi di tumore cresce del 3% all’anno.

Si stima che nel nostro Paese (dati 2020) siano 3,6 milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore (+37% rispetto al 2010); tra loro un milione di persone (il 27%) è tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale e può considerarsi guarito. Per alcuni tumori, come quello della prostata e del seno, se diagnosticati precocemente, il tasso di sopravvivenza è rispettivamente del 92 e dell’87%. Molti tumori vengono curati e altri possono essere cronicizzati. E, come detto, sono in aumento le persone che vivono anche a distanza di molti anni dalla diagnosi.

“Io non sono il mio tumore” è lo slogan che sintetizza la legittima aspirazione dei guariti dal cancro a non rimanere “immobilizzati” nella propria malattia e di poter avere in tutti i campi le stesse chance di chi da quella malattia non è mai stato sfiorato. Affinchè ciò si possa realizzare nella concretezza quotidiana diventa fondamentale il riconoscimento dell’oblio oncologico.

È necessario impedire un vero e proprio paradosso che molti guariti dal cancro si trovano a vivere: si sono liberati dal tumore ma non riescono a liberarsi del suo stigma e subiscono quotidiane discriminazioni che qualcuno, con un’espressione efficace e quanto mai calzante, ha definito “apartheid oncologico”.

Per anni il diritto all’oblio è stato argomento di discussione tra gli studiosi di diritto e gli addetti ai lavori del settore tecnologico con dotte disquisizioni che però hanno tolto concretezza al dibattito, che invece riguarda ogni giorno milioni di persone che si trovano sottoposte alla gogna mediatica per notizie che nulla hanno più a che fare con la loro vita reale e che finiscono per accreditare nello spazio virtuale una loro immagine fuorviante. Se si pensa che perfino ex detenuti, che hanno ucciso o commesso altri gravi reati, o politici ancora sotto processo chiedono il diritto all’oblio in Rete per potersi rapidamente rifare una verginità agli occhi dell’opinione pubblica pur avendo commesso azioni turpi e di innegabile interesse pubblico, appare ancora più colpevole il ritardo con cui si sta tentando di emanare una norma di buon senso come quella sull’oblio oncologico, che consentirebbe a oltre un milione di persone guarite dal cancro solo in Italia di poter voltare pagina nella vita reale.

Come detto, proprio in questi giorni a Montecitorio si è accesa una luce. Se i testi all’esame della Commissione non dovessero subire stravolgimenti, il diritto all’oblio oncologico dovrebbe scattare dieci anni dopo la fine delle terapie, a meno che la diagnosi tumorale non sia intervenuta prima del compimento dei 21 anni, nel qual caso basterebbero cinque anni per ottenere la cancellazione del proprio passato di paziente oncologico. Entro fine anno la legge potrebbe essere definitivamente approvata e sarebbe una preziosa conquista della civiltà giuridica.