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Corte inglese: «Medici e giudici non dovevano far morire Sudiksha»

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Storica decisione della Corte di Appello di Londra sul caso della 19enne a cui nel settembre scorso furono tolti i sostegni vitali contro la sua volontà e negata la possibilità di cure sperimentali: «Era capace di decidere»

Vita e bioetica 01_08_2024 English
Sudiksha Thirumalesh

I genitori della diciannovenne Sudiksha Thirumalesh, morta durante una battaglia legale con il Servizio sanitario nazionale, hanno vinto il loro appello. I giudici e i medici hanno sbagliato a provocare la morte della figlia contro la sua volontà al Queen Elizabeth Hospital di Birmingham lo scorso settembre. Questa è la decisione di tre giudici della Corte d'Appello di Londra. Ieri mattina 31 luglio, con una sentenza storica, Lady Justice King, Lord Justice Singh e Lord Justice Baker hanno ribaltato la decisione del Tribunale di protezione che dichiarava Sudiksha priva della capacità mentale di prendere decisioni sul suo trattamento medico.

L'importante sentenza afferma che i pazienti nel Regno Unito hanno il diritto di non essere d'accordo con i loro medici senza rischiare di essere dichiarati mentalmente incapaci, e avere il loro migliore interesse deciso e applicato dai tribunali britannici. La sentenza potrebbe riguardare migliaia di pazienti e segnare l'inizio di un nuovo capitolo del Servizio sanitario nazionale, avvicinandolo alle buone pratiche mediche di altri Paesi europei.

Si spera così di porre fine a casi recenti come quello di Indi Gregory. Il tentativo disperato della sua famiglia di sfuggire al “braccio della morte” facendola volare in Italia per trattamenti medici salvavita ha toccato i cuori di tutto il mondo e ha sollevato domande su come proteggersi dalle pratiche del Servizio sanitario nazionale. «Mettere la legge sul binario giusto (...) sarà ora parte dell'eredità di Sudiksha», hanno detto i suoi genitori dopo la sentenza.

La decisione della Corte d'Appello di concedere ai genitori di Sudiksha il permesso di presentare un ricorso postumo, per il quale la famiglia sarà eternamente grata, è stata una mossa rara per i tribunali del Regno Unito a causa degli importanti princìpi legali del caso. Il grande desiderio di ribaltare la decisione del tribunale sulla capacità mentale di Sudiksha è stata l'ultima crociata della famiglia Thirumalesh per ottenere giustizia per la figlia.
La famiglia, così come quelle che l'hanno preceduta nei casi di fine vita nel Regno Unito balzati agli onori della cronaca, aveva sempre insistito sul fatto che non voleva una battaglia legale. Sono stati costretti dai medici del Servizio Sanitario Nazionale che, in caso di contestazione, si rivolgono invariabilmente ai tribunali, dove possono ottenere la copertura legale per applicare il loro onnipotente potere medico di prendere decisioni sulla vita e sulla morte dei pazienti malati.

Sudiksha era nata con una rara malattia mitocondriale simile a quella di Charlie Gard. Ha sofferto di debolezza muscolare, perdita dell'udito, danni ai reni che l'hanno resa dipendente dalla dialisi e da altri trattamenti medici per continuare a vivere; ma non hanno influito sul funzionamento del suo cervello. Gli appunti scritti da Sudiksha e pubblicati dal Daily Mail durante il suo ricovero in ospedale nell'agosto 2022 dopo aver contratto il Covid19, dimostrano la lucidità di Sudiksha e tradiscono tragicamente l'angoscia che la giovane donna ha sofferto durante le cure ospedaliere. Anche due psichiatri nominati dal tribunale, chiamati a fare una valutazione approfondita della sua salute mentale, avevano testimoniato in tribunale che Sudiksha era sana di mente. Ma, inspiegabilmente, il giudice Roberts, investito del caso, ha ignorato le conclusioni, mettendo in scena una parodia della giustizia e provocando la morte prematura di Sudiksha il 12 settembre 2023.

I gravi errori di giudizio sono stati individuati dalla Corte d'appello. Nel pronunciare la sentenza, Lady Justice King ha affermato che «è essenziale che chiunque conduca una valutazione della capacità di intendere e di volere» ricordi che, ai sensi del Mental Capacity Act, una «persona non deve essere considerata incapace di prendere una decisione solo perché prende una decisione poco saggia». La Corte ha inoltre stabilito che il giudice Roberts ha commesso un ulteriore errore nell'annullare il parere unanime di due psichiatri che hanno esaminato Sudiksha in modo indipendente e che avevano concluso che aveva piena capacità mentale.

Un importante associazione che si occupa di salute mentale, MIND, ha ottenuto il permesso di intervenire nell'udienza d'appello. La MIND ha sostenuto che la sentenza del giudice Roberts aveva creato un pericoloso precedente, stabilendo che un paziente in disaccordo con i propri medici debba essere considerato, a causa di tale disaccordo, affetto da una malattia mentale.

Sudiksha aveva detto ai suoi medici che sapeva che la sua malattia era grave, ma non era d'accordo con la loro visione di incurabilità. Aveva detto alla Corte che se doveva morire, voleva morire cercando di vivere. La sua unica possibilità di sopravvivenza era quella di trasferirsi in Canada per partecipare a uno studio clinico sulla terapia nucleosidica, che non è disponibile nel Regno Unito. Ma quando ha chiesto di continuare i trattamenti salvavita per potersi trasferire, i medici le hanno detto che era «delirante», incapace di prendere decisioni e l'hanno portata in tribunale. Come non bastasse, "l'ordine di bavaglio" imposto dal Tribunale di protezione su richiesta dei medici ha impedito alla sua famiglia di raccogliere fondi per il suo trasferimento, e l'ha resa anonima nei notiziari costringendola a usare le iniziali ST imposte dal tribunale invece del suo nome proprio Sudiksha Thirumalesh.

Su questo punto, ha detto Lady Justice King, il Trust che rappresenta l'ospedale stava cercando di «far rientrare nel termine ‘delirante’ ciò che in realtà considerava una decisione profondamente imprudente da parte di Sudiksha di rifiutare il trasferimento alle cure palliative».

Le lunghe cause giudiziarie hanno lasciato la famiglia devastata e in bancarotta. Ad oggi, nessuno sa se Sudiksha sarebbe ancora viva o se il trattamento sperimentale avrebbe potuto avere successo. Negare a Sudiksha una possibilità di vita ha anche negato alla scienza e alla medicina una preziosa opportunità di progresso. L'unica consolazione che rimane è sapere che Sudiksha aveva ragione e ha ottenuto giustizia. Come ha detto il giudice King alla Corte, «si presume che la signora Thirumalesh avesse la capacità di dare o negare il proprio consenso alle cure mediche, comprese quelle palliative, in tutti i momenti che hanno preceduto la sua morte».
«Mia sorella non solo era in grado di prendere decisioni sulla sua salute, ma è stata pienamente vigile e cosciente fino al suo ultimo respiro», aveva dichiarato il fratello Varshan in un'intervista alla Bussola il giorno prima del suo funerale.

«Ahimè, il riconoscimento tardivo di alcuni errori commessi nel suo caso non può riportarla indietro», hanno dichiarato i suoi genitori. Ma si spera che il suo tragico caso impedisca ai medici di commettere gli stessi errori in casi futuri, provocando la morte di pazienti innocenti e vulnerabili che vogliono vivere.
- IL TESTO DELLA SENTENZA



INTERVISTA / VARSHAN THIRUMALESH

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