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l'intervista

«Così mi sono arresa a Dio e sono nella gioia nonostante la SLA»

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E' affetta da SLA da 18 anni, ma nella sua malattia ha scoperto come arrendersi a Dio e ha trovato «una gioia che c'è solo in Paradiso». La storia di Mery Sangalli diventa un libro. La Bussola l'ha intervistata. 

Attualità 22_04_2026

E’ veramente possibile vivere senza paura, in pace, nella gioia, di fronte ad ogni possibile dramma? E’ la domanda a cui il secolo in cui viviamo cerca di rispondere attraverso manuali, corsi, e persino ricorso all’occulto. Eppure la storia di Mary Sangalli dimostra, nel libro appena pubblicato Ciò che mi sorprende” (Edizioni Ares), che la soluzione non sta in nessuna pratica ascetica, esercizio virtuoso o percorso di catarsi per liberarsi dalla sofferenza.

Anche perché Mary è totalmente impossibilitata ad evitarla: sposa e madre di quattro figli, 18 anni fa scoprì di avere la malattia del motoneurone, in tre lettere la sla. E dopo una lotta fatta di suppliche e combattimenti con Dio, non potendo più dipendere da se stessa in nulla, ad un certo punto, anziché vivere nella ribellione e nella rabbia, si trovò arresa alla volontà di Dio, ricevendo in cambio un cuore nuovo, pieno di gioia. Ed è così che oggi scrive (muovendo gli occhi sulle lettere con l’ausilio di un dispositivo): «Talvolta ho nostalgia dei gesti quotidiani, quei gesti che gli altri non si accorgono di fare, come bere tutto d’un fiato, scendere dal letto e infilarmi le ciabatte (senza l’aiuto di nessuno), fare una passeggiata calpestando le foglie autunnali. Non posso nasconderlo, mi manca quello che prima non mi accorgevo di avere». Poi rivolgendosi a Dio continua: «Ma quello che ora ho da te è una cosa che mai avrei pensato esistesse, è una esperienza che pensavo esistesse solo in Paradiso, tu mi doni la beatitudine...nella beatitudine ci sei tu presente che ti doni a me, è più dell’amore, è un coinvolgimento affettivo in cui io mi sento a casa». La Bussola l'ha intervistata.

Oggi il mondo propone corsi, percorsi, libri per raggiungere il benessere fisico e spirituale e liberarci dal limite. Tu invece parli di beatitudine anche se soffri e non sei fisicamente sana. Com’è possibile?
Io soffro per le mie sofferenze, vorrei che non ci fossero. Però nelle difficoltà, grazie alla preghiera, ricevo dal Padre la letizia, la pace e la forza per affrontare la quotidianità. L’altro giorno c’era un vento fortissimo che piegava gli alberi, ma non li sradicava. Così ho pensato che è così anche per chi ha fede in Dio: le difficoltà possono quasi metterti in ginocchio, ma si è radicati in Dio e questo ti permette di affrontare la vita con una certezza di bene, in cui tutto concorre al bene. L’abbandono al Padre non è nato da un mio atto di volontà, ma grazie alla preghiera si è creata una relazione con Lui, attraverso cui mi ha plasmata, convertendo la mia domanda da “guariscimi” a “fatti vedere, ho bisogno di te, ti desidero, ti ringrazio”. Sentendomi amata, ho cominciato ad amare la mia identità: esistere significa essere voluti in ogni istante. Questa relazione mi aiuta a superare tutti i limiti, così la malattia non mi riduce e mi sento libera, certo con uno sguardo doloroso sulla realtà, ma il dolore è la cosa più sana perché la risurrezione passa dalla croce e dal dolore.

La tua vita non è stata facile fin dall’inizio: hai perso tuo padre a 11 anni e tua madre da quel momento non è più riuscita ad occuparsi di te e dei tuoi quattro fratelli, perciò sei finita in un istituto con tua sorella separata dal resto della tua famiglia. Come hai fatto a non sprofondare nel disagio psichico?
Come ho fatto non lo so, ma posso dirti che non avevo rabbia o rancore. Ho sofferto molto per la morte di mio papà, all’inizio non accettavo il collegio, ho fatto fatica ad abituarmi a una nuova famiglia, ho sofferto la malattia e ogni difficoltà che la vita continua a presentarmi. Ero una bambina che non si aspettava molto dalla vita, non avevo pretese sulla realtà. Tutte queste circostanze difficili avevano però minato la mia identità, rendendola affettivamente fragile, avevo bisogno di essere approvata dall’altro. Questo fino alla malattia, poi è successo il grande miracolo, era maturato un nuovo sentimento di me, un nuovo sguardo su di me, per cui la consistenza del mio io era nel rapporto col Padre. Per fare ciò, Dio ha permesso che accadessero difficoltà, rinunce. Ho dovuto perdere le certezze che venivano dal mondo.

Quando ti sei ammalata avevi quattro figli piccoli, non potevi abbracciarli, parlare bene con loro, aiutarli a vestirsi, però scrivi loro: «Guardando me voi vedete una mamma malata in preghiera. Me lo dite spesso: ‘Cosa fai? Preghi!’. Più di ogni mia parola voi vedete che l’amore di Dio mi dà pace». Cosa significa essere genitori in un mondo che rema contro l’innocenza e che spinge alla performance come riuscita della vita?
Io guardo i figli senza alcuna pretesa o progetto. Sono figli di Dio, a me affidati perché possa aiutarli a scoprire che, l’unica realizzazione della vita, sta nella scoperta di Dio. Potranno essere ingegneri o semplici operai, l’importante è che un giorno Dio sia il loro fondamento. La riuscita della vita è vivere l’attesa di Dio, vivere desiderandolo e aspettare il giorno in cui finalmente saremo nel suo abbraccio.

Siamo immersi in una cultura che pensa invece che la libertà di fare ciò che si vuole equivalga alla felicità mentre tu scrivi che la gioia viene dalla liberazione. Cosa ti libera dalla paura del futuro?
Mi sono sentita veramente libera quando ho cominciato a vivere la relazione con Dio, che è Padre, mi ha creata e mi dà continuamente la vita. Percepirmi dipendente da Dio, mi ha liberata dalle cose e dalle persone. Tutto può essere contro di te, ma dentro al rapporto con il Padre le avversità e le mancanze si rimpiccioliscono. Quando le avversità ti vengono addosso, fanno male, provi dolore. La fede in Dio non è infatti qualcosa di magico, che azzera il dolore. Questo c’è ed è anche forte. Però se si ha una fiducia certa in Dio, tutto il disagio, nel tempo, lascia posto alla pace, alla serenità, anche se tutto è peggio di prima.

La spinta verso leggi eutanasiche può portare ad una prassi per cui, anziché lottare al fianco dei malati e di chi soffre, si suggerisce loro che se proprio non ce la fanno più è giusto uccidersi (come a dire, posso fare a meno di te). Cosa vuoi dire a chi cura quanti soffrono e a chi è nella tua situazione?
Quando si esclude Dio dalla vita, tutto diventa lecito: aborto, maternità surrogate, eutanasia…La malattia è carogna, non lascia via d’uscita, così anche tutte le sofferenze che ti mettono all’angolo. Ma la sofferenza ti pone davanti due alternative radicali, non puoi più essere mediocre o apatico o superficiale: o la vita è una tragedia senza senso, dove nulla ha più valore, nemmeno la vita, oppure incominci a guardare Dio, ti unisci a Lui, l’unico che ti dà il senso, il valore e che ti fa sentire ogni giorno amato. La croce e la sofferenza sono grandi temi misteriosi che si vogliono censurare ma dopo che Gesù è entrato nella storia, la croce è diventata segno di speranza, condizione per fare esperienza di vittoria. La pazienza nasce dal rapporto vivo con Gesù, perché capiamo che non ci facciamo da soli, nasce dalla certezza dello scopo, che genera tenacia nel vivere. Ripeto, la malattia è per tutti un terremoto, sia per chi ha fede sia per chi non crede. Io entro in punta di piedi nelle vite degli altri malati, non posso nemmeno capire nel profondo un altro malato di sla ma ciò che mi sento di fare è di dare la mia testimonianza, perciò ho voluto condividere la mia storia. Anche perché la morte procurata è una falsa via d’uscita: quando sento che qualche malato ha deciso di interrompere la vita, penso che quell’anima soffrirà ancora le pene del purgatorio perché non esiste il sonno eterno e probabilmente soffrirà di più per espiare la sua scelta.

Come vincere la distrazione in una condizione in cui possiamo ancora illuderci di poter fare a meno di Dio?
L’illusione è il tentativo di ridurre la realtà a partire da se stessi, ignorando il Mistero, ignorando la relazione con Dio. Questo è un tema che si presenterà tutta la vita, è un problema della nostra libertà. Io scelgo tutti i giorni da che parte stare: o mi dispero e annego nella tristezza o mi nutro di Lui. Se lo cerchiamo, risponde sempre, a modo suo, ma risponde.