Archie, un altro bambino vittima del “best interests”

Nemmeno le angosciate richieste della madre per dare al figlio "una possibilità di vita", sono bastate a dissuadere il giudice, signora Arbuthnot, della Divisione Famiglia dell'Alta Corte di Londra: lo scorso 13 maggio ha sentenziato infatti che il dodicenne Archie Battersbee deve essere sottoposto nei prossimi giorni a pericolosi test del tronco cerebrale, per determinare se la morte - previa rimozione dei supporti vitali - sia nel suo “migliore interesse”.

Il 7 aprile segna uno spartiacque nelle vite di Hollie Dance e della sua famiglia, al punto da determinare la decisione di battezzarsi tutti nella Chiesa cattolica la scorsa Pasqua. Quel pomeriggio ha trovato il figlio più giovane, Archie, appassionato ginnasta e lottatore di MMA, privo di sensi, appeso a una corda legata sotto il mento, in cima alle scale, in quello che lei ritiene possa essere solo uno "strano incidente" o una “sfida online andata storta”. Da quel fatidico giorno, Archie non ha mai ripreso completamente conoscenza. Gli specialisti che lo curano al Royal London Hospital hanno detto che è "molto probabile" che sia già cerebralmente morto e hanno detto a sua madre che è giunto il momento di ritirare il supporto vitale di Archie e hanno chiesto se abbia intenzione di donare gli organi di suo figlio.

Ma la signora Dance, 46 anni, e il padre di Archie, Paul Battersbee, 56 anni, dell'Essex in Inghilterra, non sono d'accordo. Ha risposto giurando pubblicamente che "non si arrenderà", combattendo per la vita di suo figlio. Angosciata, ha detto alla Corte: "Archie ha avuto una grave lesione cerebrale solo quattro settimane fa, non è abbastanza tempo per vedere come può evolvere; a me ci sono volute cinque settimane per superare l'influenza". "Fin dal terzo giorno in ospedale mi è stato detto che è cerebralmente morto - ha detto Hollie Dance -. Sono tutti così di fretta”. Lei ha invece implorato i medici di Archie di "guardare e aspettare" con lei per i segnali di una possibile guarigione prima che venga presa una decisione sulla fine della vita.

Dormendo sul divano nella sua stanza, la madre di Archie sta vegliando accanto a suo figlio da quando è stato portato in ospedale. Così può testimoniare come, non molto tempo dopo l'incidente, Archie "ha iniziato ad aprire gli occhi". “Quando il suo tubo di ventilazione è stato sostituito, gli sono apparse le lacrime agli occhi”, e “mi ha stretto le dita con una presa salda. Penso che sia il suo modo per farmi sapere che è ancora qui e ha solo bisogno di più tempo”. Anche la sorella di Archie, Lauren, ha descritto un'esperienza simile quando ha tenuto la mano di suo fratello. E sua cognata Ella ha detto al Daily Compass: "Archie apre gli occhi più frequentemente e le sue nocche ora diventano bianche per la forza con cui tiene la tua mano”.

Tali esperienze personali nell'ultimo mese hanno convinto la famiglia di Archie che non è cerebralmente morto e che questi movimenti non sono solo riflessi nervosi, come invece vorrebbero i suoi medici. I familiari sono certi che Archie stia comunicando il suo desiderio di vivere. Non negano che le sue condizioni siano molto critiche, ma credono che con il tempo, il giusto trattamento medico e il loro amore e cura incondizionati, potrebbe fare progressi. Vogliono che l'ospedale gli dia una possibilità. Questo è il motivo per cui la signora Dance ha ripetutamente rifiutato di concedere all'ospedale il permesso di eseguire esami del tronco cerebrale su suo figlio. A suo avviso, la serie di test non solo metterebbe Archie a rischio di complicare il suo stato di salute; essi sono clinicamente inaffidabili, ma anche prematuri in questa particolare fase della guarigione di suo figlio. Barts Health NHS Trust, che gestisce il Royal London Hospital, ha risposto portandola in tribunale per ottenere il permesso.

Durante l'udienza a porte chiuse, l’avvocato Bruno Quintavalle che rappresenta la famiglia ha anche contestato l'utilità dei test del tronco encefalico, che includono un test di apnea per il quale il paziente viene scollegato da un ventilatore artificiale per un periodo compreso tra 5 e 10 minuti. Il test – ha detto – “non è affidabile per determinare la morte". Mentre i medici sono pronti a sopprimere la giovane vita di Archie, l'avvocato ha riferito alla Corte che i suoi genitori sono "molto preoccupati" che il figlio non abbia ricevuto cure per alleviare il gonfiore al cervello. “La preoccupazione è che possa subire ogni giorno danni maggiori che si sarebbero potuti evitare”.

L'avvocato Fiona Paterson, rappresentante del Barts Health NHS Trust, ha detto al giudice che "è altamente improbabile che riprenda mai conoscenza". E, indipendentemente dai risultati del tronco cerebrale di Archie, il Trust intende perseverare nell'ottenere il permesso legale di sospendere la sua ventilazione meccanica. Un modulo Do Not Attempt Resuscitation (DNAR) (che vieta tentativi di rianimazione) è già stato inserito nella cartella clinica di Archie in caso di infarto. Per i medici la morte sarebbe per Archie un atto di misericordia liberandolo dalla sua agonia.

Paradossalmente, un atto di misericordia è avvenuto invece la scorsa Pasqua per Archie e la sua famiglia, trasformando miracolosamente un'inspiegabile tragedia in una missione di speranza con un destino positivo. Tutta la famiglia si è infatti convertita al cattolicesimo, cosa che ha fatto dire alla signora Dance, in un incontro con la stampa: "Finché non sarà la volontà di Dio, non accetterò che [Archie] debba andare. Sappiamo di miracoli che hanno visto le persone tornare indietro dalla morte cerebrale. Lui potrebbe non essere più lo stesso di prima, ma se c'è la possibilità che possa vivere una vita felice dopo questo, voglio dargliela". Dalla loro conversione, Archie è diventato un dono inviato da un Altro che chiede di essere scelto.

Archie è arrivato a quella scelta dopo una ricerca durata quasi due anni. Tipico adolescente inglese, capelli biondi e occhi azzurri, iniziò a desiderare la stessa fonte di pace e forza che altri famosi pugili avevano trovato nella religione. Ironia della sorte, quando i pugili pregano per la protezione, di solito è per danni cerebrali. Ma per questa famiglia, è stata una lesione cerebrale a essere provvidenziale.

In questo cammino di ricerca, l’attenzione di Archie è stata attirata dalla chiesa cattolica alla fine della strada dove vivono a Southend. Timido per natura, osservava regolarmente a distanza i parrocchiani entrare e uscire dalla chiesa, ma per molto tempo si sentiva troppo nervoso per entrare. Ella ha raccontato al Daily Compass: "Dal Natale scorso, Archie ha iniziato a chiedere insistentemente a sua madre se poteva essere battezzato cattolico, ma Hollie ha continuato a rimandare la decisione fino al suo tragico incidente”. In ospedale ha esaudito il desiderio di suo figlio. Il suo battesimo ha avuto luogo la domenica di Pasqua; la signora Dance e gli altri suoi due figli, Lauren e Tom (rispettivamente 20 e 22 anni), sono stati battezzati il ​​giorno successivo, lunedì di Pasqua.

Per Archie e la sua famiglia è arrivato anche un grande sostegno  da quando sua sorella Lauren ha aperto una pagina Instagram -@spreadthepurplewave - che mappa il viaggio di Archie. Una pagina del sito di raccolta fondi gofundme.com, Just for Archie, ha raccolto decine di migliaia di sterline in donazioni. Christian Concern, un'organizzazione che si occupa di campagne umanitarie, sostiene la famiglia. Una preghiera di guarigione, che si tiene in diretta su Facebook ogni domenica, è guidata dal cappellano dell'ospedale, con la partecipazione di gruppi di preghiera provenienti da Australia, Spagna, America, Italia e Ucraina.

La signora Dance ora fa appello a medici e ospedali all'estero affinché si facciano avanti per offrire ad Archie il trattamento specialistico di cui ha bisogno prima che sia troppo tardi.

La rigida scadenza imposta alla vita di Archie pone ancora una volta la domanda perenne su quale sia il miglior interesse di una persona. Per troppi, il Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito e i giudici che governano per loro conto, non hanno trovato la risposta. Invece, spesso incontrastati, essi si arrogano tirannicamente il diritto di Dio di donare e di riprendersi la vita, creando un sistema così disumano che la testimonianza dell'amore familiare come quella di Archie diventa tanto incomprensibile quanto ripugnante.

Eppure le famiglie coraggiose che sono già passate attraverso queste tristemente famose battaglie legali - come quelle di Alfie Evans, Charlie Gard e molti altri - ci ricordano che i nostri cuori desiderano soprattutto essere amati incondizionatamente, come la sua famiglia ama Archie. E la battaglia intrapresa dalla famiglia di Archie contro il Servizio Sanitario Nazionale è proprio per affermare e riprendersi il diritto all'amore.